写于 2018-12-07 09:18:01| 云顶娱乐棋牌游戏| 世界

对儿童或青少年的姑息性疾病的诊断对所有参与者都是毁灭性的:父母,家庭成员和孩子们自己,因为他们为他们计划并相信他们会有的生活而悲伤

孩子,他们的父母(有时是兄弟姐妹)和临床医生很快就会开始讨论死亡的困难过程以及孩子临终关怀的选择

预先护理计划和预先健康指示是帮助管理患有姑息性疾病的成年人护理的有用工具

它们旨在捕捉成年患者未来的医疗保健意愿,同时他们仍具有自己做出决定的法律能力,并记录他们的选择

如果正确完成,指令和计划具有法律约束力,并在患者不再具备能力时生效

它们通常包括围绕是否采取侵入性生命维持措施(如机械通气)或何时撤回液体和营养的选择

记录这些选择可以让那些参与者放心,死亡将通过持续治疗的个性化平衡发生,同时避免徒劳的措施和维护尊严

对于患有姑息性疾病的儿童,这种情况是不同的,因为大多数人从未具有法律行为能力,并且依赖父母(或其他人)为他们做出医疗保健决定

但这并不意味着儿童和青少年在未来的护理中不应该有发言权,或者他们的选择得到承认和记录

儿童和青少年可以使用非正式或正式记录的预先护理计划,以及其他形式,如儿科急性复苏计划(PARP)

虽然这些形式通常没有法律约束力,但目的是鼓励父母和临床医生之间进行早期和彻底的沟通

而且,在适合发展的情况下,对话也可以包括孩子

与成人的预先护理计划不同,文献中关于儿童的使用和益处的文献很少

但我们可以做出有根据的猜测

儿科环境中的预先护理计划可确保父母有时间考虑各种医疗保健方案,获取相关信息,并为将来可能要求做出的决定做好准备

患有复杂疾病的儿童的父母也表示,该过程可以帮助医务人员了解他们的孩子

与成人一样,儿童可能会从参与预先护理计划过程中受益,而年仅10岁的儿童已经表现出类似于成年人的临终关怀计划的能力

对于青少年来说尤其如此,因为他们没有达到任意法定的“成年年龄”,否则可能会被拒绝做出或做出重要决定

许多形式,例如复苏计划,包括记录有关与儿童或年轻人讨论的信息的空间以及任何请求

这可以采取表达希望在家中死亡或希望避免痛苦程序的形式,以及主动地希望确保提供足够的疼痛缓解

如果儿童参与这一过程,父母所希望的干预措施的级别和类型之间的差异,以及儿童准备忍受的内容,也可能会更早地被识别出来,然后可以进行谈判和解决

这方面尤其适合年龄较大的儿童,他们在道德上应该得到他们的照顾

儿童的死亡总是复杂而悲惨的,而在西方国家,幸运的是很少见

然而,当做出姑息性诊断时,这不应该让我们毫无准备

预先护理计划可以为父母和孩子提供重要的益处,帮助指导在死亡即将到来时为孩子提供护理

本文由澳大利亚皇家内科医学院普通儿科和姑息治疗高级培训生Christine Mott博士共同撰写

作者:万捺